‘Nossa luta é pela inclusão’, diz mãe
fonte – G1
Instagram/Reprodução
Produzindo fotos e vídeos sozinha, a jovem, de 21 anos, tem mais de 100 mil seguidores em seu perfil no Instagram, além do canal de vídeos no Youtube, onde demonstra a sua paixão pelo mundo da moda e da maquiagem. A mãe dela, Janaina Mangili, conta que Amanda faz tudo sozinha.
“Ela entrava no YouTube para aprender como editar vídeo, como editar foto e ela fazia tudo. Tudo que tem lá no canal dela, se você entrar e olhar, ninguém fez pra ela. Toda a parte de edição, dos vídeos, você vê as chamadinhas. É assim desde os 13 anos.”
Para chegar a toda essa desenvoltura na produção dos conteúdos na web, o caminho não foi fácil. Amanda nasceu prematura aos 8 meses de gestação e desenvolveu um quadro grave de icterícia neonatal, uma doença causada pelo excesso de uma substância produzida a partir da destruição de glóbulos vermelhos do sangue, a bilirrubina.
O excesso da substância se não for controlado da forma adequada pode causar lesões no cérebro. Essas complicações recebem o nome de kernicterus. Foi o que aconteceu com a Amanda quando ela ainda era uma recém-nascida e provocou a paralisia cerebral.
“A Amanda ficou internada 7 dias na UTI após o parto com uma alta taxa da icterícia, que não abaixava. Os médicos disseram que não tinha o que fazer. Só um milagre. Mas depois de 7 dias, ela se recuperou e veio para casa.
Mas, a gente não imaginava as consequências do que ela teve, o que poderia causar tudo isso, nós não fomos alertados pelo pediatra na época. Fomos percebendo conforme ela crescia, ela era bebê molinho. Com cinco meses ela não sentava e não firmava a cabeça, quando sete meses também não e com oito meses ainda não e o pediatra falava que era normal pelo o que ela tinha passado. Mas só descobrimos que tinha algo errado quando ela ficou doente e o pediatra dela tinha viajado, então fomos para Jaú”, lembra Janaína.
A mãe conta que foi o pediatra da cidade vizinha que percebeu tinha alguma coisa errada assim que viu Amanda.
“Ele perguntou o que essa bebê teve quando nasceu? E quando nós contamos, ele explicou que a icterícia vai pro cérebro e a infecção ali mata células responsáveis pela coordenação motora, aquelas células que são responsáveis por você sentar, por você ter o seu controle.”
Com o diagnóstico, Amanda começou os tratamentos que, segundo o médico deveriam ter sido realizados desde os dois meses de vida. Foi uma luta contra o tempo e previsões médicas pouco animadoras.
“Era cavalo, era fisio, fono, constante, semana toda. E isso foi por 17 anos, essa rotina. Aos quatro anos, ela andou. E eles [médicos] falavam que ela não ia andar. Não ia andar e que ela ia ficar em um estado vegetando. E foi tudo ao contrário. Quando ela tinha 4 anos, nós ouvimos um barulho e quando olhei ela veio pelo corredor andando. Foi emocionante.”
Amanda também teve sequelas auditivas, por isso ela não ouve perfeitamente e não aprendeu a falar. Mas, cada avanço da filha, que conseguiu ser alfabetizada e também aprendeu a se comunicar pela Língua de Sinais, é uma realização também para Janaína, que nunca desistiu de lutar pelo desenvolvimento da jovem.
“Eu tenho uma convicção que eu ia conseguir ajudar a Amanda a andar e ela conseguir fazer certas coisas. Não, ela não vai ficar numa cadeira de roda, não, ela não vai precisar de fralda pro resto da vida, ela não vai. Eu chorava e falava, ela não vai ser assim. E aí, eu acho que foi mais a força dela, porque ela sempre foi muito feliz, sabe? Tudo ela sorria, ela nunca foi até uma terapia chorando. Eu acho que é um conjunto, as terapeutas foram boas, o tratamento foi bom e a força de vontade dela é demais”, completa.
Na adolescência, Amanda se interessou pelo universo online. Janaína conta que desde os 13 anos a filha tem perfis nas redes sociais e decidiu criar o canal no Youtube incentivada pela admiração que tem pela youtuber e influencer digital Taciele Alcolea, que tem mais de 5 milhões de seguidores em suas redes sociais.
“A Amanda começou acompanhar a Taciele na época do Orkut, a Taciele ainda era uma jovenzinha e hoje ela é mãe, tem uma família. Mas, na época, ela tinha tudo rosa, o cabelo loiro, a Amanda ficou encantada com tudo isso e se inspirou nela. Tudo o que ela fazia, a Amanda queria fazer igual.”
Foi admiração pela influencer que fez a jovem de Dois Córregos se interessar também pelo universo da moda, beleza e maquiagem. Janaina conta que a facilidade que a filha tem em produzir esses conteúdos surpreende quem conhece a Amanda.
“Então o conteúdo dela é assim, ela adora fazer tudo sobre maquiagem, sobre look. É o que ela ama, ela adora fotografar. Ela gosta de fotografar, colocar um look dela, você fotografa ela tranquila. E aí ela tem uma super coordenação na hora, ela se controla de um jeito para fazer essas coisas, tanto que nas fotos, o pessoal fala parece que ela não tem nada, não parece que ela tem um espasmo. Nessa hora some tudo”, afirma a mãe.
